Los pacientes renales en Ecuador enfrentan una “incertidumbre constante” debido al desabastecimiento de medicamentos, la falta de pagos a las clínicas de diálisis por parte del Ministerio de Salud Pública (MSP) y el IESS, y la ineficiencia de las autoridades. Gaby Álvaro, paciente renal, relató en una entrevista para Manavisión Plus la situación que incluye la reducción de terapias vitales y el fallecimiento de compañeros por la mala calidad de los tratamientos. La vocera lamenta la falta de acción gubernamental y la necesidad de rogar por la atención que, por ley, les corresponde.
Para empezar, ¿cómo es su día a día como paciente renal en esta crisis de desabastecimiento de insumos médicos y medicinas en nuestro país?
Los pacientes renales vivimos en constante incertidumbre. Hace más o menos un mes, 40 pacientes del Ministerio de Salud fueron devueltos de una clínica de diálisis porque no hay pagos, y la clínica ya no tenía cómo hacerles el tratamiento. A ellos les reubicaron, pero la semana pasada me comunican que a partir de ahora les están haciendo tres horas de diálisis, en lugar de las cuatro horas que necesitamos, y la próxima semana serán solo dos diálisis por semana, no tres. La situación es insostenible.
Tengo compañeros que hace casi año y medio están recibiendo dos diálisis por semana. La gente de Vinces está desesperada, tienen que comprar sus insumos. De Vinces ya han fallecido tres personas por mala diálisis, por mala terapia. No sabemos cómo hacer para que nuestras autoridades nos escuchen, porque piensan que nosotros queremos molestarlos y no es así.
–Se habla de 69 medicamentos que debe entregar el Ministerio de Salud Pública y el IESS a estos pacientes catastróficos. ¿Cuáles son los más urgentes?
La mayoría de pacientes renales lamentablemente tienen diabetes, por lo que la insulina es vital para ellos y aquí en el país no hay insulina. Además, necesitamos un medicamento carísimo que se llama Sevelamero para bajar niveles de fósforo, y la caja para 15 días cuesta 60 dólares. Hay personas que no lo están tomando. Tampoco hay antihipertensivos o inmunosupresores.
En Guayaquil, los pacientes están gastando alrededor de 300 dólares mensualmente solo en medicamentos. Los pacientes de Vinces tienen que comprar su kit de diálisis, que cuesta $60, y sus medicamentos. Es doloroso escuchar llorar a una persona de la tercera edad diciéndome: “Ayúdenos”. Los medicamentos y el tratamiento son vitales para nosotros, pues la diálisis no es solamente conectarnos a la máquina, dependemos de estas pastillas para poder tener una vida un poquito más larga.
–Hablemos solo de Quito. ¿Cuántas personas estarían sin recibir su medicina o atrasadas con el tema de las diálisis?
Aquí en Quito somos alrededor de cinco mil pacientes. Hay clínicas nacionales que tienen deuda, algunas sobrepasan el millón de dólares; hay clínicas que tienen seis millones de dólares en deuda, otras un millón. En Manta, los pacientes están estables porque hay multinacionales, pero en Portoviejo, El Carmen y Santo Domingo, la situación es la misma.
Los que estamos protestando somos los pacientes, no las diálisadoras. Cuando intentamos unirnos, el Gobierno nos dijo: “¿Pero por qué ustedes protestan con las clínicas?”. Protestamos porque si no le pagan a mi clínica, no me hacen mi diálisis. Nosotros sabemos que con esta enfermedad vamos a morir. No hay cura. Solo pedimos tener un poquito de tranquilidad con nuestras vidas y saber que nos van a poder conectar a nuestra máquina y darnos nuestros medicamentos.
–Al haber oídos sordos por parte de las autoridades nacionales, ¿han recurrido ustedes a organismos internacionales?
Lastimosamente, para conformar una asociación necesitamos dinero, fondos y abogados. Sin tener eso, he estado enviando documentos a embajadas y empresas para que nos ayuden con donaciones. Pero es muy difícil, porque la mayoría de mis compañeros tienen miedo de denunciar.
Si voy a un medio de comunicación y digo que no hay diálisis en Los Ríos, si no tengo un documento legal que avale que ellos han denunciado, me van a decir que soy mentirosa. Lo que estoy haciendo es buscando donaciones. Yo soy una de las pocas afortunadas que tiene su terapia completa, pero yo no sé cómo toleran mis compañeros que se hacen dos diálisis por semana y tres horas diarias. Me quito el sombrero porque sé que eso es horrible.
–¿Tienen fe de días mejores en medio de una crisis tan marcada en el sistema de salud pública?
Nosotros hemos estado pidiendo ser escuchados desde el año anterior. Nos han atendido, y es el mismo discurso de siempre: no hay dinero. Dos años que para nosotros es muchísimo tiempo, porque lo que menos tenemos es tiempo. Hay cambios constantes en el gabinete presidencial. No veo una mejoría. No tenemos buenas esperanzas.
Hemos agotado todas nuestras cartas. Yo dije en algún momento: “Si nosotros tenemos que ir a humillarnos y arrodillarnos al presidente, nosotros lo hacemos”. Suena feo una persona humillándose a otra, pero ya hemos hecho todo lo posible para que nos escuchen.
–La oposición comenta que este año solo se ha ejecutado un poco más del 40% del presupuesto de salud. ¿Qué lectura les deja esto?
Se priorizaron muchas cosas, menos en salud. En el país habemos casi 20.000 pacientes renales. Creo que solo somos un número para nuestros gobernantes. Desde junio he enviado documentos a la Asamblea para que me reciban y decirles: “Oigan, ¿qué está pasando? ¿Por qué no nos escuchan?”. Pero no me dan audiencia.
Es triste decir que podríamos humillarnos con tal de que paguen, pero no vemos otra salida. Creo que tienen miedo de escuchar la verdad.
–El cambio constante de autoridades, y ahora que el Ministerio de Salud está encargado a la vicepresidenta, ¿qué tanto llega a retroceder los procesos que ustedes mantienen adelante?
Retrocede muchísimo. Cuando estuvo el señor Lama, tuvimos un acercamiento, pero lo cambiaron. El señor Martín, que ahora es asesor de la vicepresidenta, nunca nos dio la cara.
La vicepresidenta pidió informes. ¡Ya no necesitamos mandar más informes! Los hospitales hacen informes todos los meses. Ella tiene que sentarse a leer, pero como tiene otras actividades, no lo puede hacer.
Yo hubiese aceptado que sea un cargo momentáneo. Pero se mantiene en el cargo. No está haciendo bien su trabajo. Yo como paciente puedo decir que a mí no me sirve de nada que la señora saque videos en redes sociales diciendo que va a pedir informes, cuando la gente se está muriendo en los hospitales. La señora Pinto, gracias a Dios, tiene posibilidades económicas, y si es que se enferma, se va a un hospital privado. La mayoría de ecuatorianos no tenemos esas posibilidades.
