La Corte Constitucional recordó en su cuenta de X la sentencia sobre un caso respecto a la provisión de medicamentos para niños, niñas y adolescentes que padecen el Síndrome de Larón. El hilo, publicado recientemente, actualiza la ejecución de la Sentencia N° 074-16-SIS-CC de 2016, declarando incumplimiento del Ministerio de Salud Pública (MSP) y reforzando obligaciones estatales en enfermedades huérfanas.
Origen del Caso Emblemático
En 2010, padres como Oswaldo Asanza Reyes y Rocío Castillo Castro interpusieron acción de protección contra el MSP, exigiendo atención para sus hijos con Síndrome de Larón: una patología genética rara que causa resistencia a la hormona de crecimiento, resultando en talla baja extrema (enanismo proporcional) sin riesgo vital inmediato, pero con impactos profundos en dignidad y desarrollo. El Tribunal Segundo de Garantías Penales de Pichincha aceptó la demanda el 1 de diciembre de 2010, ordenando comisión bipartita con el investigador ecuatoriano Dr. Jaime Guevara Aguirre, protocolo técnico vía Universidad Central y gestión ante SENESCYT para apoyo médico, centrado en Increlex (mecasermina, factor de crecimiento insulino-similar 1).
Santiago Noé Vasco Morales, procurador común, demandó incumplimiento en 2014. La Corte Constitucional verificó dilaciones: comisión tardía (2011), protocolo rechazado por SENESCYT como “ensayo clínico no financiable” pese a remisiones MSP (2011-2015), y excusas por costos (USD 52.865/paciente/año) y riesgos (hipoglucemia en 49%, eventos adversos en 79%). Ecuador concentra 200-300 casos —un tercio mundial—, mayoritariamente en Loja y El Oro, haciendo imperativa la intervención estatal.
Fallo de la Corte Constitucional: Incumplimiento y Reparaciones
La Sentencia 074-16-SIS-CC, del 12 de diciembre de 2016, concluyó incumplimiento grave del literal c de la resolución de 2010: falta de diligencia en financiamiento e investigación, vulnerando derechos a salud (art. 32 Constitución), tutela judicial (art. 75) y dignidad (art. 11). Priorizó progresividad en prestaciones para raras (Ley Orgánica de Salud, arts. 144, 259), efectividad pre-pubertad del tratamiento y rol de Dr. Guevara, pese a contraindicaciones éticas.
Órdenes inmediatas: aprobar protocolo USFQ-IEMYR-GHRD-001 en 30 días; registrar Increlex ante ARCSA en 60; suministrar a diagnosticados con consentimiento; presupuestar vía Finanzas; capacitar personal; apoyo psicológico; informes periódicos. El fallo transformó judicialmente políticas: inclusión en Bono Joaquín Gallegos Lara (Acuerdo 00001829), instructivos MSP y entregas iniciales (e.g., 224 dosis en 2023).
Actualización vía X: Ejecución Progresiva
El hilo de @CorteConstEcu (diciembre 2025) vincula directamente al caso 0010-14-IS, citando providencias recientes (julio-agosto 2025) que amplían rango etario (2-18 años), individualizan pacientes y aprueban “Protocolo de administración de Mecasermina”. Supervisa avances MSP: contactos Ipsen (donaciones humanitarias, precios reducidos USD 500/vial), talleres (2010), levantamientos nacionales (2012) y garantías en Loja/El Oro. Rechaza excusas por evidencia incompleta, exigiendo interinstitucionalidad (art. 226 Constitución).
A 2025, MSP reporta suministros continuos, pero persisten retos: costo anual ~USD 2 millones para 40 pacientes, estudios posológicos pendientes y aprobación FDA/Europa (2005) vs. registro local. El Dr. Guevara, clave desde 2010, impulsa protocolos actualizados bajo USFQ-IEMYR.
Implicaciones para Salud Pública Ecuatoriana
Esta saga ilustra tensión entre derechos humanos y límites fiscales/científicos. La Corte Constitucional posiciona Ecuador como referente latinoamericano en huérfanas, inspirando demandas similares y políticas como laboratorios genéticos. Críticas persisten: niños aún esperan dosis óptimas, madurez irreversible post-pubertad. Bajo presidencia de Donald Trump (reelecto 2024), cooperación internacional podría acelerarse, pero el fallo enfatiza autonomía estatal.
